03 噩耗
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— 2008年7月15日—
亲爱的家人和朋友们:
最近我一直待在位于科德角(Cape Cod)的我岳母家中。在无数个清晨,我注视着后院草坪上的雾气渐渐散去,杳无踪迹,只在花岗岩上留下了一层细密的露珠。新的一天就此开始。远远望去,港口上空盘踞多日的乌云神奇地散开了,阳光终于重回大地。
抱歉我不得不以这样的方式和大家联系,但这些天来接踵而至的麻烦实在让我身不由己。最近我发现自己的左侧股骨上长了一个约有18厘米大的骨肉瘤。简而言之,我患了骨癌。我的肿瘤非常罕见,攻击性也很强。它已经穿透了我的骨干,侵蚀了附近的大腿肌肉。所幸我的膝盖和臀部暂时没什么事,也没有迹象表明癌细胞会转移到肋骨和肺部。目前看来问题只在腿部,但情况并不稳定,可能随时会发生变化。
今年5月末,我做了一次血常规检查,发现碱性磷酸酶指数(alkaline phosphatase)过高,这意味着肝脏或骨头出了问题。经过检测确认肝脏没问题,而之后的一系列检查最终指引我们发现了这个肿瘤。值得庆幸的是,现在我还没怎么觉得疼。大多数患者只有在出现疼痛、关节肿胀或骨折的情况后,才会发现病情。就这点而言,我还是幸运的。不久之前,肿瘤医师还告诉我:“病情发现得很及时,该向你的内科医师致敬。”
多亏朋友们的及时支持与无私帮助,琳达和我才找到了纽约纪念斯隆·凯特琳癌症中心的骨科主任约翰·希利医生。大家每每提到他,都是钦佩的语气,“就是他了”、“顶尖的”或“权威专家”。他人很好,五十出头,系着领结,总是微笑着,说起话来不温不火,语速大概每分钟3个词。你要是想等着听完他的话,天啊!你可真得等上一会儿。他和琳达一样毕业于耶鲁大学,而且他十几岁的时候当过魔法师和小丑,和我也算得上是半个同行。
希利医生和我们谈了几个小时,对我腿上的肿瘤,他说:“情况很糟,但看起来还有治愈的希望。”他也重复了好几次:“这是一场战斗。我决心要取得胜利。”
他认为这个肿瘤很可能和我5岁那年的车祸有关。因为骨肿瘤的位置通常出现在靠近膝盖或臀部的位置,但我的却长在正中间。我们的推测是,可能当时伤口没有完全愈合,或者是遗留的感染问题在近40年后发作了。但是希利医生觉得情况可能恰恰相反。他问我小时候是怎么骨折的,我给出了自己心中唯一符合逻辑的答案:“被车撞的呗。”
“但为什么就只有那一块骨头被撞坏了呢?”希利医生接着问。他觉得可能是某种遗传性导致我的左股骨生来就比较脆弱。
无论如何,反正自那次车祸之后,肯定是哪儿出了什么问题,才让我的左股骨从成千上万个摔断骨头的美国小孩中“脱颖而出”。不知是哪个细胞决意要胡闹一场,于是癌症来了。美国每年大约有600人患上骨肉瘤,其中85%在25岁以下,成年人的数量甚至不到100人(而每年乳腺癌发病人数是20万,前列腺癌则是19万)。因此,对这种疾病,尤其是成年患者的治疗,我们所知甚少。毕竟,这种癌症的发病率太低了,不足以吸引社会各界的重视。
假如我是在25年前得了这个病,医生大概会直接切除我的腿,然后祈祷癌细胞别扩散。肯尼迪总统弟弟泰德·肯尼迪的儿子12岁的时候就因此失去了一条腿。但即使采用这种方法,也只有15%的存活率。在20世纪80年代,医生们发现了某种有效的鸡尾酒化疗方案,将存活率提高到了60%。
在开始整个治疗流程前,医生必须对我的肿瘤进行详细的检查和分析。按照计划,几周后要进行活体检查。希利医生将切开我的腿,取出一块骨头,进行病理分析,根据其结果制订整个治疗计划。大体来说,先要进行2~4个月的化疗,然后做手术,术后还要接受4个月的化疗。手术主要在腿部进行,包括切除肿瘤和邻近部位的一些骨头,以及与之相连的一大块肌肉。替代左股骨的是移植过来的骨头组织或金属物。他们告诉我,骨头会逐渐恢复,但肌肉却不能。如果我运气够好,就能保住腿,膝盖和脚也能正常活动,但无论如何,从此我的动作永远都会受到影响。用希利医生的话来说就是:“你能走,不能跑。尽量走平路,别爬台阶。”
诸位或许已经料到了,这个消息对我们来说犹如晴天霹雳。希利医生向我们解释完病情后,有位护士进来让我填些表格。当时,我请她回避一会儿,让我能和琳达单独待几分钟。但事实是,她离开后,我彻底崩溃了。一直以来,在绝望中我还抱着最后一线希望,也许一切都是误诊。我自欺欺人地想象着自己可以逃过化疗。然而,我的希望破灭了,我的幻想被现实击得粉碎。
此时的我,站在黑暗之中。心知肚明,噩梦般的一年即将开始。
这还得是我运气好能挨过一年的情况下。
现在情况怎么样?
尽管情况时好时坏,我们仍然在坚持,仍向着目标努力。我们的生活里有了太多的眼泪。漫漫长夜里,我们促膝长谈,聊彼此,聊生活,还有我们对孩子们的期望。这不是件容易的事。琳达和我都不是英雄。没有人在这种情况下还能泰然处之。许多时候真的很难。
应该说,有太多东西给我们力量,支持我们一路走下来。比如:两边亲爱的家人们,很多朋友,我和琳达的相互扶持,还有积极的心态。我们共同制订了14份营养计划,试着想象各种可能需要应对的情境(有好有坏)。我们尽量在生活中给自己找乐子。比方说,世界上有那么多的杂志可以放在医院的候诊室里供病人翻阅,纽约纪念斯隆·凯特琳癌症中心怎么就偏偏挑中了《网球周刊》?
琳达怎么样?
她简直就是闪亮的星。因为我得了癌症,之前约好去南塔基特岛(Nantucket)庆祝结婚5周年的旅行就彻底泡了汤。这本该是女儿们出生3年来我们首次双人旅行。但琳达什么也没说,她只是擦干眼泪,深吸一口气,振作起来。有过类似经历的人就知道,在这种情况下,患者的配偶、护理者和“生命共同体”身上的压力是最大的。琳达不得不面对诸多挑战:工作,照顾女儿们,还有一个时不时就牢骚满腹的瘸腿丈夫。好吧,我承认自己以前也爱唠叨,但以前我可不瘸腿!化疗对谁来说都不是开玩笑的。
与此同时,琳达创办的非营利组织发展势头良好。上一年他们举办了纪念活动,回顾10年来对遍布全球的10个国家所进行的企业援助。几周后他们还将从私人基金会那里得到一笔巨额捐款,这也有利于未来的发展。我非常确信,能够看到琳达继续投身于这项伟大的事业,能够鼓励她去不同的国家完成计划,对我个人有着重要的意义。生活会变化,但永远不会停止。所以我希望,所有读到这些文字的人,都能和我一样或多或少地帮助琳达保持这种精神,让她能够继续像往常那样散发光芒。
女儿们怎么样?
伊甸和泰碧正在一天天长大。3岁大概是性别意识启蒙的分水岭吧,因为她们两个现在深深迷上了芭蕾,还有公主、纸杯蛋糕和一切粉色和紫色的东西。事实上,她们现在最喜欢的是粉色紧身舞衣和紫色裤袜。作为父母,3年来我们一直有意回避传统的性别颜色偏好教育,但显然现在这理论只能扔进爱丽丝的兔子洞了。最近几周,她们第一次接触到保龄球、划船和迷你高尔夫,不过安全起见,其中有一项恐怕再也不能让她们碰了。那天,外公阿兰新买了条摩托艇,决定避开深水区,带着女孩儿们在海港附近慢慢转悠兜兜风。这时,伊甸突然问:“我们什么时候能开快点儿?”
我们已经向专家咨询过,该怎样将我的病情告诉女儿们。一开始,要说实话,但不要太具体,要保证每个人都重复说一句话:“爸爸病了。医生在帮他。他会好起来的。”然后我和琳达要进行观察,看看这件事是否会引起她们的行为变化,比如注意力难以集中、烦躁,或是噩梦。她俩已经看到我开始用拐杖了,我们也注意到她们正在逐渐调整适应这种变化。这次我和琳达在纽约看完病回到科德角时,伊甸说:“爸爸妈妈,你们回来了真好。”我们为她们感到骄傲,我们深深地爱着她们。我在心底默默祈祷,希望有一天能陪她们走过婚礼上那幸福的红毯,希望有一天能和她们一同散步。
我能帮什么忙?
有这么多人愿意向我们伸出援手,我和琳达真的非常感激。老实说,我们正在思考,如何让大家的帮助变得真诚、现实、有意义,同时又能对各位的好心和慷慨表示敬意。我们已经发现,请求越具体越好——“嘿!妈妈。给我拿张洗澡用的椅子。”“嘿,姐姐,我们需要一个活页夹放文件。”“喂,兄弟,在我头发掉光之前,能给我照张相吗?”如果大家能给我们足够的时间来彻底弄清楚眼前的难题,我和琳达会非常愿意接受大家的帮助与支持。
我现在每天都淹没在大量电子邮件和电话里,对于病人而言有点太多了。每封来信我们都读了。如果没有一一回复,请大家谅解。因为目前,我被各种乱七八糟的事情围攻着,比如:医生会诊、保险理赔、糟糕的躯体感受、努力寻找曙光,还要研究以现在的身体状况如何能完成下蹲这个动作,实在无力回信了。但是你们的体贴和问候会一直带给我安慰与力量。我也计划在接下来的几个月里与大家保持定期联系,让你们知道我的情况。
与此同时,祝愿各位今年夏天都能在窗外发现一片晴空,祝愿各位心想事成,能早日找到属于自己的航道,奔向心目中的那片海洋。
在那之前,替我去散散步吧。
爱你们的,布鲁斯